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lunedì 13 ottobre 2014

Macigno...

Lo senti,
ti svegli,
non dormi,
ma menti.

T'illudi e speri
di sbagliarti su ciò che pensi.

Ma poi d'improvviso
Arriva un macigno..

Ti schiaccia, ti blocca,
ma tu vuoi reagire.

Pian piano lo sposti,
la tempesta intravedi,
lotti e ti aggrappi alla vita ed ai suoi istanti.

Tutto è difficile,
arrendersi è facile.

Improvvisamente l'arcobaleno...
ti accorgi che nella vita,
ci sono ancora i colori...

Viviamo,
amiamo e lottiamo,
Perché l'intruso dobbiamo cacciare.

E con l'amore, la gioia e tutta la tua forza
ti rialzi ed urli

La vita è un dono d'amore,
Ed allora forza,
io voglio amare
ancora e ancora...

Eleonora Marsala



Ero sul divano ed improvvisamente ho sentito il bisogno di scrivere...
Le dita componevano da sole le frasi sulla tastiera, io leggevo e mi domandavo da dove venissero le parole...
Il mio macigno è il Tumore, ma ognuno di noi può avere macigni diversi.
Riuscire a scrollarsi di dosso tale peso non è facile e non possiamo immaginare di farlo da soli, non ci riusciremo...
Io ci metto tutta la forza che ho a disposizione, forza che mi viene da dentro ma che mi arriva dall'alto, da Dio.
Ma soprattutto la mia vera forza è la mia rete di sostegno affettiva composta dalla mia famiglia e dai miei amici, ed anche da voi, miei "followers".

I <3 Life

lunedì 6 ottobre 2014

La gioia della "CONDIVISIONE" - Ama e cambia il mondo

Pellegrinaggio Nazionale U.N.I.T.A.L.S.I. 2014 - LA GIOIA DELLA CONVERSIONE

27/09/2014

Un desiderio che si avvera: in viaggio verso Lourdes con il treno bianco dell' 'U.N.I.T.A.L.S.I - Grazie Giuseppe Veliero
Ore 05:30


Sono già sveglia, non ho dormito molto, sono emozionata. Soprattutto per come la Madonnina mi ha chiamata. Questo viaggio, anche se desiderato da molto tempo, non era preventivato. Tra tac non andata bene, intervento chirurgico fatto da poco e ripresa della chemioterapia avevo immaginato che per quest'anno non sarei potuta partire... 
Poi invece qualche giorno fa la chiamata da parte di Peppe Veliero che mi ha chiesto se volevo/potevo partire dal 27 al 5, ho subito controllato le date della chemio, è fattibile, l'ho staccata ieri e devo rifarla il 7... Giusto il tempo per il viaggio. 
Ho detto subito si, partirò da sola, anche se sono sicura che sola non lo sarò mai...


29/09/14
Ore 10:00
Dopo quasi quaranta ore di treno, stiamo per arrivare a destinazione. Durante questi giorni ho avuto la possibilità di conoscere molte persone, varie storie di vita, di malattia ma soprattutto di fede. Ognuno ha la propria storia, ma se siamo tutti insieme su questo treno c'è qualcosa che ci accomuna... 
Non sono le storie che mi hanno colpito, ma come vengono raccontante, come le persone ancora dopo anni si emozionano (e ti emozionano) nel raccontarle... 
Ogni viaggio ha un motivo, c'è chi cerca pace, chi cerca risposte, chi cerca una conferma o un miracolo... Io ancora non ho capito cosa sto cercando... 
Forse quello che cerco è sapere se sono sulla buona strada, se sto agendo bene per la mia vita.
Questo viaggio per me è molto importante, da tanto lo desideravo, ma per vari motivi (spesso futili) non lo avevo mai fatto.
Si dice che dalla Madonnina si vada per chiamata... Io non solo sono stata chiamata, ma sono stata PRESA...

Sono seduta accanto alle mie compagne di viaggio. Dopo tanto aver parlato adesso ognuna si è presa qualche momento di riflessione. 
Guardando fuori dal finestrino vedo il sole che illumina e colora le sfumature verde/marroni/rosse delle colline francesi, le mucche al pascolo, gli uccellini in volo, i cavalli che corrono, i laghi "immobili", l'aria fresca e frizzante... Che paesaggi!
Più mi avvicino a Lourdes e più mi sento emozionata. Non so cosa mi riservi questa esperienza, ma sono sicura che sarà un'esperienza unica ed indimenticabile.

04/10/14
Ore 08:30
Il treno è appena partito e ci aspettano altre quaranta ore di viaggio...
Quante cose mi sto portando da Lourdes...
Nuove amicizie, fede rafforzata, amore per la vita e per gli altri amplificata e tante emozioni... Emozioni indescrivibili ed indimenticabili...
Ho visto tanto, ma soprattutto il mio cuore ha sentito tanto... In alcuni momenti avevo l'impressione che uscisse dal petto...
Avevo tanto sentito parlare di Lourdes, dei doni che ricevi, delle persone che incontri, delle risposte che trovi, ma ciò che si vive supera ogni immaginazione.
Sono sicura che tornerò presto...

Ore 02:30
È da quasi 24 ore che sono sveglia ma non riesco a dormire...
Le emozioni saltellano tra cuore e mente...
Durante questo viaggio non mi sono risparmiata per niente, ho dato tutta me stessa con il cuore, la mente ed il corpo...
Sono partita come "ammalata", ma il mio sogno era poter fare la volontaria, e alla fine così è stato... Le "sorelline" mi hanno nominata "sorellina speciale", praticamente mi mancava solo la divisa :D
Io e Claudia Mancuso
Cercherò di riassumere e concretizzare le mie emozioni dicendo che a Lourdes...
La cosa più emozionante: le piscine;
La cosa più inaspettata: fare nuove amicizie e conoscere persone straordinarie;
La gioia piu grande: comunicare tra sconosciuti attraverso il sorriso di occhi ed anima;
La cosa piu triste: la sofferenza;
La cosa piu utile: la condivisione delle storie e delle esperienze;
La cosa piu imprevedibile: trovare delle risposte che non credevi di cercare;
La cosa piu bella: l'AMORE...

L'Amore che si respira nell'aria, che vedi nell'attenzione verso l'altro, che ascolti nelle conversazioni tra "malati, sorelline e fratellini", l'Amore che assapori attraverso l'acqua benedetta che ti cura anima e corpo, l'Amore che tocchi quando prendi la mano di qualcuno. ..



<<L'Amor che move il sole e le altre stelle>>



Quante cose trasmettono gli sguardi, gli occhi, sono lo specchio dell'anima e del nostro modo di vivere e sentire la vita.
Quanti sguardi ho incontrato... quanti occhi...

Occhi incerti, occhi spaesati, occhi spaventati, occhi increduli, occhi di fede, occhi commossi, occhi pieni di pianto, occhi di paura, occhi fiduciosi, occhi d'amore, occhi allegri, occhi sorridenti, occhi sfuggenti, occhi intensi, occhi pensierosi, occhi felici, occhi di piacere, occhi d'ammirazione, occhi tristi, occhi melanconici, "occhi lacrimanti" ... 
Fine del viaggio!



Grazie alla splendida famiglia dell'U.N.I.T.A.L.S.I., a tutti i miei compagni di viaggio, ai volontari, ai pellegrini, ad alcuni "colleghi di patologia", a chi mi ha fatto un dono con amore (ne ho ricevuti tanti, sia materiali che non), a chi ha contribuito anche solo con uno sguardo ed un sorriso ad allietare il mio cuore e le mie sofferenze, grazie a Dio, la Madonnina e gli Angeli <3



Lourdes ti insegna tanto, ma la lezione più importante che ho imparato è che quando c'è l'AMORE tutto è possibile e soprattutto che "ogni limite può essere trasformato in opportunità"...

Amo sempre di più la vita e quindi...

I <3 life

martedì 23 settembre 2014

La vita è come il gioco dell’oca…

Secondo me la vita di una persona che ha il tumore può essere paragonata al "gioco dell'oca"…

Si fanno passi in avanti, ogni tanto si può star fermi in attesa di ristoro o di aiuto ed alcune volte può succedere di tornare indietro di qualche passo, ma l'importante è continuare a giocare....

Giocare a questo magnifico gioco chiamato VITA.
Questo mio pensiero lo avevo già scritto in un post precedente ma volevo riprendere l’argomento, visto che in questo momento…

Andiamo per ordine…

Miei cari “followers”, amici, conoscenti, non avete mie notizie da prima dell’intervento. Alcuni di voi mi hanno contattato in privato per avere informazioni, visto che non ho più scritto post. Avrei dovuto darvi mie notizie prima, avete ragione, ma tra la ripresa post intervento ed altro non ho avuto la mente serena per scrivere.

L’intervento è andato benissimo e anche la ripresa è stata molto veloce. Grazie a tutti voi che mi avete sostenuto attraverso messaggi, pensieri e preghiere, GRAZIE <3

L’istologico ha confermato che le parti rimosse chirurgicamente erano metastasi del tumore primario.

Adesso sto molto bene, mi sento più energica, vitale, anche se…

anche se la tac non è andata bene!!!

Era un’ipotesi prevista visto che ho dovuto sospendere la chemio per qualche mese ed il corpo è andato incontro ad uno stress forte.

Dalla tac si è visto che le mie "care" metastasi polmonari ed epatiche sono aumentate!!!

Ed ecco qui il mio gioco dell’oca, il gioco della mia vita

Grazie all’intervento ho fatto dei passi doppi in avanti, il mio stato di salute, la mia forza e la qualità della mia vita sono migliorate notevolmente, ma adesso, a questo “tiro di dadi”, sono tornata indietro!!!!

Non dobbiamo mai dimenticare cha la nostra vita, specialmente la vita di chi ha un tumore metastatizzato, è fatta di passi avanti, di attese e di passi indietro… ma questo non ci deve abbattere, non ci deve sconfiggere, non deve toglierci la voglia di combattere e di vivere.

Dobbiamo capire che è la nostra vita e dobbiamo imparare a vivere salterellando…

Prima acquisiamo la consapevolezza della modifica della nostra vita e meglio sarà per noi. Avere questa consapevolezza è importante, perché senza di essa ogni fine ciclo, ogni fine terapia la daremo per terapia ultima, per traguardo raggiunto, e se dovesse capitare (e per il metastatico è molto probabile) di dover riprendere le terapia, riprendere la lotta, tutto ciò potrebbe essere vissuto come una sconfitta, come un fallimento, e così non deve essere!

Non abbiamo scelto noi di fare una vita salterellante tra malattia, terapie e star bene, ma dobbiamo imparare…

dobbiamo imparare a giocare al gioco dell’oca, non possiamo permetterci di stare immobili ed aspettare che la vita ci passi davanti. 

Potremmo prendere come esempio l'aforisma di M.Gandhi :

<<La vita non è aspettare che passi la tempesta, ma imparare a ballare sotto la pioggia!>>

I <3 life

martedì 29 luglio 2014

Notte prima dell'intervento...

"E quando tu desideri qualcosa, tutto l'Universo cospira affinchè tu realizzi il tuo desiderio"
Paulo Coelho - L’Alchimista

Ed eccomi qui, nuovamente su un lettino di ospedale in attesa dell'ennesimo intervento...
Tra paure e desideri, tra dolori e gioie, tra sogni e realtà...
In questo momento mi sento in una strana condizione, come se fossi in purgatorio...

E si, secondo me le attese sono il purgatorio...
L'attesa di un esito, l'attesa di un intervento, l'attesa di veder riaprire gli occhi delle persone care...
Le paure e le ansie stanotte non mancano, anche se devo dire la verità, sono stata peggio nei giorni precedenti, ma da quando ho saputo la data dell'intervento sono stata meglio, mi sono calmata.
Questo purgatorio non è poi così male, ti permette di riflettere di più sulla vita, su ciò che desideri realmente, su cosa vuoi costruire, su come è giusto comportarsi.
Stando in purgatorio hai la possibilità di vedere le anime buone, quelle che ti stanno accanto e che pur di sostenerti si buttano anche loro a capofitto nel purgatorio... Alcuni forse soffrono ed hanno più paura di me, penso alla mia famiglia e agli amici più cari, io invece non ho tanta paura, confido nella volontà divina e sento i miei nonnini sempre vicini. Sicuramente domani lungo questo tragitto non sarò sola, e magari sotto anestesia, tra la lucidità ed il sogno, riuscirò a vederli...

Questo intervento rispetto agli altri (colon e fegato) è più leggero, ma quando si deve subire un intervento in cui ti riapriranno lo stomaco, un intervento in cui subirai un'anestesia totale, un intervento in cui devi rinunciare ad una parte del tuo corpo, nulla è semplice!
L'asportazione di una parte di te è sempre un lutto e va gestito, va elaborato, e di certo è un percorso che non si può fare da soli e per questo ringrazio la dott.ssa Cuttaia (Psicoterapeuta) e tutte le mie amiche/colleghe di patologia che mi aiutano e sostengono.

Le persone mi domandano come faccio ad essere così, ad accettare e riuscire ad andare avanti.

La mia risposta è una sola: I love life

Quando ti dicono che devono asportarti una parte del tuo corpo, che devi sottoporti a lunghi e pesanti trattamenti farmacologici e non, quando ti dicono che la tua vita cambierà, l'unica cosa da fare è mettere tutto su una bilancia, almeno io faccio così.

Ho messo su un piatto della bilancia le parti che mi devono asportare e sull'altro la vita...
Indovinate quale ha più peso?

Ovviamente la vita, e siccome non ho intenzione di piangermi addosso, buttarmi su un letto e far vincere la bestia, io combatto e sorridendo continuo a vivere...
Perché nonostante tutto, nonostante le sofferenze, le privazioni, la croce da portare, la nostra vita è unica e va vissuta a pieno, tra gioie e dolori.
E poi, senza la sofferenza, senza il male, non potremmo accorgerci del bene!!!

Grazie a tutte le persone che mi sostengono, che mi pensano e pregano per me.
Grazie a chi mi sta accanto fisicamente, chi con un messaggio, un'email, un pensiero... Grazie mille a tutti voi.

Spero che stanotte l'universo mi ascolterà e che possa aiutarmi a realizzare il mio sogno..

I <3 life

giovedì 10 luglio 2014

Paure...

<<La paura è umana, ma combattetela con coraggio>>
Paolo Borsellino

Di cosa abbiamo paura? Di cosa ha paura un malato oncologico?

Maligno, ingrandito, metastatizzato, scappato, operabile, NON operabile, star male, chemioterapia, tac, referti, attese, esame istologico, biopsia, nausea, trasformazioni corporee, non riconoscimento di se stessi, sofferenza, cicatrici esterne ed interne del corpo e dell'anima, non risvegliarsi, metastasi cerebrali, sofferenza delle colleghe/ghi di patologia, rimanere soli, essere etichettati, non vedere crescere i propri figli, non avere figli... Morte!

E tu... Di cosa hai paura?

Sono tante le paure che ogni giorno percorrono la nostra mente, facendo alzare i livelli di ansia e spesso rendendoci più nervosi e scorbutici del solito...
Ovviamente non sono paure esclusive del malato oncologico, oggi come oggi, per tutto quello che si sente, per l'incidenza e l'aumento di questa malattia, tutti hanno suppergiù molte di queste paure.
Ma noi malati oncologici, che viviamo ogni secondo della nostra vita sulla nostra pelle la sofferenza, la paura, l'ansia, l'angoscia, il terrore e chi più ne ha più ne metta, viviamo queste paure con un'intensità e con una ripetizione diversa... 
Posso affermare che abbiamo un pensiero quasi ossessivo :D

In questi giorni mi sono scontrata spesso con molte paure...

Paura per me, per i miei amici/colleghi di patologia, paura per i miei cari nei quali ho visto sui loro volti la sofferenza per me ed anche la loro sofferenza fisica e non solo...

In questi giorni ho ricevuto notizie non belle...
Metastasi ingrandite e da operare per due cari amici ed anche per ME!!

A questo giro le tac non sono andate bene...

Sono stata molto in ansia, ho avuto molta paura per l'operazione al polmone di una cara amica, paura per lei, per la sua sofferenza, per suo marito e per i suoi bimbi..
Ho avuto anche paura per me, perché vuoi o non vuoi mi sono immedesimata in quell'operazione, visto che anche io ho metastasi al polmone e l'ipotesi dell'intervento è sempre presente nei meandri delle mie paure....
Paura di non rivedere il suo sorriso, i suoi occhi gioiosi ed ogni tanto malinconici e spaventati, la sua voglia di vivere e di amare, la sua capacità di starti vicina con discrezione ma con una forte presenza... 
Lei che si ricorda e che si prende cura di tutto e tutti, combatte con il suo male, gestisce una famiglia, due splendidi figli... 
In questo momento sono sul pullman, in viaggio verso Catania, per andarla a trovare, per farle una sorpresa, per darle un bacio, per darle e ricevere un sorriso.... 
Grazie a Dio, alla sua voglia di vivere e ad i medici, l'intervento è andato benissimo :)

Sono sul pullman, di ritorno verso Palermo e vederla star bene, seduta sulla sedia, mi ha aperto il cuore...
Adesso la paura per un possibile futuro intervento polmonare si è ridotto notevolmente...
Grazie amica mia <3 <3 <3

Altra paura... 
paura per un mio amico, anche lui nuove metastasi, per lui al fegato, si parla di intervento in termoablazione... Io già l'ho fatto e per questo gli racconto le mie esperienze positive.
Nel suo caso la mia paura non è nei confronti della malattia o dell'intervento, anche perché la termoablazione è una buona tecnica, poco invasiva e che da ottimi risultati, sono sicura che risolverà tutto in breve tempo... Ma lui mi fa preoccupare ed arrabbiare per alcune cose che dice e scrive.... 
Hai capito che sto parlando con te, vero????
Supererai anche questo, ma devi continuare a crederci, a lottare, a vivere, e quando hai bisogno devi farti sostenere da chi può aiutarti ad usare le armi e le strategie che hai dentro di te...
io ti starò accanto per quanto possibile e spero senza invadere i tuoi spazi...

Adesso veniamo a me... 

Aumento delle cisti ovariche.... Operazione a fine luglio....
Sul mio intervento ho tanto da scrivere e quindi vi rimando al post che scriverò nei prossimi giorni...
Una cosa voglio sottolinearla...
Le persone mi dicono che sono forte, ed anche io credo di esserlo, ma ciò non vuol dire che io non soffra, non pianga, che non abbia i miei attimi di abbattimento e tristezza...
La differenza è che dopo il pianto, la tristezza, la sofferenza, cerco di trasformare le cose negative in positive...
La chiave di lettura che diamo agli eventi che ci accadono modifica il nostro modo di vivere ed anche le conseguenze all'evento stesso....
E quindi, anche se con un po' di tristezza e paura vi dico...

I LOVE LIFE <3
Dopo la tempesta arriva l'arcobaleno <3









lunedì 23 giugno 2014

Il tumore è contagioso!

Il tumore è contagioso??
Ebbene sì... Il tumore è contagioso...
Mi spiego meglio...
Da quando ho il tumore ho notato che contagio le persone, ma non della malattia, ma della VITA....

È un contagio positivo, quando mi rapporto con le persone, sia realmente che sul mondo virtuale, mi rendo conto che riesco a contagiare la mia positività, vivacità, modo di vivere ed assaporare la vita...
Sicuramente questo contagio dura per un breve periodo...
E per questo vi consiglio la mia assunzione a piccole dosi periodiche :D

Ovviamente c'è anche chi contagia infelicità, paura, depressione e altro...
Dipende da tanti fattori, da come siamo fatti, da come reagiamo, dal sostegno che abbiamo, dalla consapevolezza della malattia e ovviamente dallo stadio in cui si scopre il tumore....

Mio malgrado, anche se vorrei che il contagio fosse solo positivo, esiste anche il contagio negativo.... ancora nel 2014 sento discorsi, domande, affermazioni che mi fanno rabbrividire!!!
Questo contagio negativo deriva dall'essere rimasti ancorati a credenze, supposizioni, paure ed ignoranza passata ma che ancora circolano nella nostra società...

Abbracciatemi, non sono contagiosa....

Proviamo a scardinare anche queste credenze...
Il tumore non è contagioso come malattia...
al massimo possiamo parlare di predisposizione genetica, familiarità ed in questo caso è bene fare prevenzione ed accertamenti dietro consiglio medico... In questi casi (ma non solo) vi consiglio di "non fasciarvi la testa prima di rompervela"...
Perché se iniziate a vivere nel terrore, anzi a non vivere, se poi nella vostra vita accade qualcosa che la modificherà, modificherà i vostri programmi, il vostro corpo, dovrete modificare nuovamente il tutto e magari fermarvi per dei periodi o quanto meno rallentare....
E in qual caso se non avete vissuto precedentemente per paura, e poi magari successivamente per degli eventi di vita, mi dite che vita avete vissuto???
Quindi il mio consiglio è prevenzione ma senza la privazione di vivere a pieno ogni minuto della vostra vita, e come dico sempre io, vivere a colori...

Altre false credenze....
In ospedale ne ho sentito di tutti i colori, ad esempio:
D: posso andare nello stesso bagno dove va mia moglie soprattutto dopo la chemioterapia?
R: si, non è contagiosa...
D: posso bere dallo stesso bicchiere di mia madre?
R: si, non è contagiosa...
D: posso avere rapporti sessuali con mio marito?
R: si, non è contagioso...
D: posso dormire nello stesso letto con mia moglie?
R: si, non è contagioso...
Stai lontana da noi....


Quindi tu... amico, familiare, conoscente, sconosciuto, non aver paura di parlare, toccare, conoscere, "vivere" un malato di tumore, non può "infettarti", non trattarlo come se fosse un lebbroso, perché non lo è!
Se reagisci in questo modo prova a domandarti il perché...
È solo legato a false credenze o dentro di te c'è qualcosa di più?
Magari la paura del "contagio della sofferenza", magari la paura di sentirti dire "ho bisogno di te", "mi aiuti a fare questo?", "mi accompagni?" O altro...
Se fai parte di questa categoria soffermati un attimo a pensare...

Queste, ed altre, sono le domande che mi fanno rabbrividire....Ovviamente esistono delle terapie  specifiche e delle indagini strumentali dopo le quali per cautela si devono usare degli accorgimenti (sarà il medico o l'infermiere ad informarvi). Generalmente quando si verifica ciò dura solo per un periodo circoscritto ed è sempre riferito a quella particolare terapia, mai al tumore!!!
Quindi per concludere posso affermare che...

Il malato di tumore ti può contagiare si, ma di vita, di esperienze, di emozioni, di paure, di ansia, ma non ti può "infettare, passare, contagiare la malattia"...
Allora abbracciate, baciate, coccolate ed amate a pieno i malati di tumore...
Io ho la fortuna di ricevere tutto ciò ed anche di più...
Tanto amore, affetto, sostegno e coccole dalla mia famiglia, dai miei amici ed anche da tutti voi che mi seguite e sostenete durante questo percorso...

Questo vuole un malato di tumore... Affetto ed Amore senza riserve e senza paure...

Bontà:
Non permettere mai
che qualcuno venga a te
e vada via senza essere
migliore e più contento.
Sii l'espressione
della bontà di Dio.
Bontà sul tuo volto
e nei tuoi occhi,
bontà nel tuo sorriso
e nel tuo saluto.
Ai bambini, ai poveri
e a tutti coloro che soffrono
nella carne e nello spirito
offri sempre un sorriso gioioso.
Dai a loro
non solo le tue cure
ma anche il tuo cuore.
PREGHIERA DI MADRE TERESA DI CALCUTTA

I love life <3





martedì 10 giugno 2014

Donne e Uomini a metà...

<<Non è facile guardare in faccia la trasformazione
È il mio corpo che cambia
Nella forma e nel colore è in trasformazione
È una strana sensazione
In un bagno di sudore è il mio corpo che cambia
E cambia e cambia e cambia e cambia> "Litfiba - Il mio corpo che cambia"

Il testo di questa canzone descrive i vari cambiamenti del corpo che possono avvenire nel corso della vita a seguito di molteplici eventi attesi ed inattesi…
Intanto ci sono le modifiche collegate allo sviluppo, quelle collegate alla nostra volontà come diete, tatuaggi, piercing, operazioni di chirurgia plastica; ma ci sono anche i cambiamenti a seguito di un tumore o altre patologie…

Com’è difficile parlare delle trasformazioni del nostro corpo… l’argomento è molto delicato e vasto.
Questo post nasce dalla voglia di poter descrivere ciò che succede ad un malato oncologico che si ritrova a dover accettare e identificarsi con le modifiche del corpo e dell’anima…

In questi anni sono tante le domande che mi sono posta, infatti questo post si articola tra domande e risposte….
Ho seguito il consiglio di Gigi Marzullo: <<Si faccia una domanda e si dia una risposta>>

Ma cosa succede dopo un’operazione? è facile per noi riconoscerci?
Inizialmente, subito dopo un’operazione, è difficile riconoscere noi stessi… ciò avviene con ogni tipo di operazione, anche con quelle fatte per scelta, con consapevolezza, quelle fatte per “abbellire” il corpo, come ad esempio operazioni al naso, al seno ecc… io sono sicura che anche queste persone, inizialmente guardandosi allo specchio, non si riconoscono...

Adesso pensiamo a quelle persone che subiscono interventi, magari in emergenza, interventi salva-vita, senza aver chiesto nessuna modifica, senza aver chiesto proprio niente…

Appena svegli la prima cosa che si prova (ovviamente parlo della mia esperienza) è una sensazione indescrivibile... una voglia di vivere a colori, di correre a pieni polmoni, di fare una passeggiata a mare, e soprattutto un senso di benessere... e soprattutto la prima cosa che ho fatto è ringraziare Dio per avermi permesso di vivere una nuova vita, per avermi dato la possibilità di riaprire gli occhi e poter vedere le persone a me care, il mondo... la vita.. anche se inizialmente ho avuto un rifiuto del “nuovo corpo”…

E il rapporto con il corpo cambia?
Il mio corpo, specialmente la mia pancia, ormai è un intreccio di cicatrici… segni indelebili della malattia, MA AL TEMPO STESSO SONO SEGNI DI VITA…

Inizialmente non sopportavo le mie cicatrici, neanche riuscivo a guardarmi allo specchio, ma poi è nata in me una nuova consapevolezza…

La consapevolezza di essere viva e quindi quelle cicatrici tanto odiate adesso sono diventate mie amiche… senza quelle cicatrici oggi io non sarei qui.

Inizialmente avevo ribrezzo anche a toccarmi la pancia, adesso invece, spesso, prima di addormentarmi, mi capita di accarezzare la mia pancia, seguire il percorso delle cicatrici e ringraziare Dio per avermi donato quelle cicatrici e quindi la possibilità di continuare a vivere…

Il mio corpo ha subito altre trasformazioni, non solo quelle legate alle operazioni chirurgiche... 
Per chi mi conosce sa che lo scorso Agosto ho dovuto rasare i capelli a seguito della chemio... io ho accettato sin da subito questo cambiamento (per chi non ha letto consiglio il mio post "Chi si innamora di capelli e denti si innamora di niente"), perché comunque sapevo che era solo una fase passeggera... adesso, visto che sto continuando ancora la chemioterapia, probabilmente dovrò rasarli nuovamente, ma per me non è un problema, ma capisco benissimo che spesso non è facile accettare anche questa trasformazione....
Altra trasformazione subita dal mio corpo è l'essere ingrassata e gonfiata, ed adesso con le nuove cisti ovariche enormi la mia pancia è molto gonfia... mi da anche fastidio... ma so che passera anche questo...
lo so, inizialmente non è facile accettare i cambiamenti, ma pian piano e con il sostegno giusto ci si riesce....

E lo specchio?
Inizialmente lo specchio è un nemico, guardi quell' immagine riflessa e ti chiedi: ma questa persona chi è?
Poi pian piano inizi a prendere confidenza, a conoscere l'immagine e soprattutto riconoscerti.... poi ad un certo punto arriva la magia...
Il sorriso... quel sorriso che di riflesso ti illumina doppiamente... allora lì prendi consapevolezza dei cambiamenti, alcuni per sempre ed altri solo passeggeri... ma prendi consapevolezza della vita e di quanto il tuo corpo, seppur tagliato, mutilato, imbottito di farmaci, inizialmente odiato, abbia compiuto un miracolo... 
il miracolo della vita... si è adattato, seguendo i suoi tempi di ripresa, alla nuova esistenza ed anche tu pian piano ti abitui alla suo cambiamento...

In fin dei conti cos’è il nostro corpo?
È solo un mezzo di locomozione, di comunicazione, di condivisioni delle emozioni e delle  esperienze guidate e scelte dalla nostra anima…

Se ci soffermiamo a riflettere il nostro corpo è come un oggetto... pensiamolo come ad un vaso…
Un bel vaso appena creato da un artigiano, bellissimo, lucente, pronto a contenere fiori, oggetti, desideri… poi un giorno, arriva l’evento inatteso… qualcuno un po’ sbadato o incurante della nostra fragilità,  ci fa cadere a terra….
Ci rompiamo in più pezzi…
A questo punto il nostro destino può prendere due strade…
La prima essere gettati via e magari successivamente essere trasformati in un altro oggetto…
La seconda è essere riparati… i pezzi vengono incollati tra di loro, con cura, stando attenti a mettere ogni pezzo al suo posto… il vaso non sarà mai più quello di prima, ma con la riparazione potrà continuare a vivere la sua vita e continuare a svolgere il suo compito, e chissà magari successivamente sulle parti riparate verranno messe delle decorazioni per renderlo ancora più bello e sicuramente unico!

Le modificazioni del corpo in un malato oncologico derivano solo da interventi chirurgici?
Come ho detto gli interventi ti lasciano delle cicatrici, ma non solo… dietro ad ogni cicatrice c’è l’asportazione di qualcosa…

Chi è più fortunato subisce l’asportazione solo del tumore;  ad alcuni vengono asportati organi interni, sia sani che pezzi di esso; altri subiscono asportazioni più visibili perché a seguito di un intervento hanno perso parti visibili del proprio corpo. Si possono perdere parti afferenti alla femminilità come ad esempio l’asportazione del seno; parti afferenti alla motricità, come ad esempio arti; parti afferenti alla sessualità come asportazione di organi riproduttivi sia interni che esterni, ecc..

Perchè a seguito di queste asportazioni, il malato oncologico spesso si sente incompleto, frazionato, suddiviso, a metà?
Questo deriva anche delle conseguenze dei farmaci, della chemio, della radio, dell’idea che ci siamo fatti di noi, e forse anche dal sapere che il tumore era (è) dentro di noi…

Il tumore è qualcosa che è nato e cresceva dentro di noi… da qui la voglia di dividere l’interno del nostro corpo… allontanare l’ospite indesiderato, allontanare le cicatrici, rifiutare di accettare il nuovo “IO” sia esterno che interno…

Io inizialmente mi sentivo così… una donna a metà, una donna non donna… mi sentivo solo un corpo che lottava per la sopravvivenza, un corpo che allontanava (senza attuare una negazione della situazione) il tumore e tutto ciò ad esso collegato, e quindi anche le cicatrici…

Grazie al percorso psicologico sia individuale che di gruppo, grazie alla possibilità di mettermi a confronto e poter condividere le emozioni, le paure, le esperienze, "le cicatrici" con DONNE splendide, le “mie colleghe di patologia”, ho avuto la reale consapevolezza di me… del mio essere Donna, donna con la D maiuscola…

Ma cosa vuol dire oggi essere Donna? una malata oncologica può ancora sentirsi e definirsi Donna?
Essere Donna non vuol dire assomigliare ai canoni sociali e mediatici che ci vengono propinati, non vuol dire essere perfette fisicamente, non vuol dire mettere al mondo dei figli, non vuol dire fare la moglie…
Essere Donna è molto di più e si può essere Donna anche con parti del corpo mancanti, anche se non si può (o non si vuole) mettere al mondo un figlio, anche se si decide di non sposarsi mai (ovviamente lo stesso mio pensiero vale per l’Uomo)…

Il tumore, la chemioterapia, la radioterapia, i farmaci che ti trasformano il viso ed il corpo facendolo somigliare ad un pallone oppure ad uno stecchino, la mancanza di parti del nostro corpo, sia interne che esterne, non devono MAI farci sentire DONNE o UOMINI A META’…


Perché noi malati oncologici (o ex malati oncologici) non siamo a metà ma siamo esseri speciali, che hanno la possibilità di far vedere agli altri cosa riusciamo a fare anche se non stiamo bene, anche se cadiamo, anche senza alcune parti del corpo e con il cervello in confusione, anche se doloranti nel corpo e nell'anima…

Perché noi malati oncologici magari non sappiamo come e quando cadremo, e se ricadremo… ma sappiamo benissimo come rialzarci.

Il mio corpo che cambia...


E “l’Uomo oncologico”, come si vede?

Ovviamente io sono una donna e posso parlare solo della mia esperienza, del mondo femminile; riporto le mie emozioni, le mie sensazioni e quindi non posso parlare dell’universo maschile… ma siccome è un argomento molto interessante ho chiesto a Gianni,  un Uomo con la U maiuscola,  un “collega di patologia”, di scrivere qualcosa della relazione corpo/anima da un punto di vista maschile. 

Io&Gianni

Allora ho mandato questa email a Gianni:
<<Ciao caro, come stai? Io oggi sono al terzo giorno di chemio ma va tutto ok. Sto scrivendo un articolo per il blog che vorrei chiamare "Donne ed uomini a metà con l'anima intera". Il titolo è provvisorio ma comunque vorrei parlare del rapporto con il corpo, delle modifiche che il tumore porta (interventi, asportazioni di parti visibili e non, farmaci che ti cambiano l'aspetto) e descrivere come inizialmente l'impatto sia così forte da farti sentire donna (o uomo se ciò avviene) a metà. Ma poi per fortuna iniziando a vedere la vita attraverso gli occhiali dell'anima (e tanto altro) e avendo l'anima intera non ci si senta più a metà, ma un'unità ben inserita nella vita... d'altronde il corpo è solo il mezzo di trasporto della nostra anima. Mi piacerebbe, se ti va, che scrivessi qualcosa su questo argomento così pubblico due punti di vista ed ovviamente due rapporti diversi con il corpo, che ne pensi? Un bacio e buona giornata. >>

Questa è stata la risposta di Gianni:
<<Ciao cara, sarebbe stato bello scrivere qualcosa guardandoci negli occhi, ma come al solito il lavoro, gli impegni e la salute decidono anche per noi!
Il mio rapporto con l'anima è mutato tantissimo dopo la malattia, molti già balzano dalla sedia solo a leggere queste poche parole, è triste ti dicono, perché bisognerebbe cambiare prima, ma non abbiamo chiesto noi di ammalarci e non abbiamo chiesto noi di CAMBIARE...
E sì, cambiare ... il cambiamento avviene velocemente e prende l'anima ma soprattutto il corpo.
Nel mio caso una montagna di carne e ossa da 182 cm tenuta sempre in allenamento dal lavoro e dallo sport, anche a livello agonistico, comincia pian piano a divenire collina e poi pianura…
Ti ritrovi di punto in bianco su di un altro pianeta, schiacciato da un peso che neanche riesci a vedere, vorresti subito scrollartelo di dosso, ma non ci riesci ed ancora non hai la consapevolezza che invece tutto cambierà per sempre…

"Hai un tumore alla colonna vertebrale" ...

Bastano queste poche parole per far iniziare la "Muta" che vedrai passare davanti lo specchio degli occhi e dell'anima. Gli occhi vedono curvare le spalle in avanti, i muscoli raggrinzirsi e poi il dolore… il dolore alla schiena ogni giorno sempre più forte, fino a scatenare crisi epilettiche che abbattono la montagna in un battere di ciglia.
Intervento chirurgico, a dir dei medici sono tante le probabilità di non stare più in piedi, di non poter più camminare, di non poter più giocare con i tuoi figli… ma passi anche questa, la mia forza di vivere è stata più forte... ma nel post intervento arriva una nuova notizia… “Ti abbiamo dovuto togliere le faccette vertebrali per togliere tutto il tumore”!!! In quel momento ti senti tagliato a metà, non capisci e ti chiedi... ma con quale permesso lo ha fatto? perché si è preso parte di me?
Vedi il tuo corpo tagliato a metà, manca una piccola parte e sai che non sei più tu!
Il percorso psicologico per riprendermi da questo colpo è stato brusco e immediato…
IO NON STO MALE MI SONO DETTO, ciò che mi uccideva mi è stato tolto e allora non mi resta che dirlo alla mia anima, il corpo da oggi mi appartiene nuovamente!
Delle ossa tolte ne potevo fare a meno perché quel che conta è l'anima... e si, ricordi di avere un'anima, e ti ricordi dei pensieri che ti affollavano la mente prima dell’intervento…
Mi chiedevo: “che fine farà la mia anima? Rivivrò, sono cattolico e praticante, andrò in un posto migliore... e quelli che non sono credenti come me? cosa pensano? dove andrà la loro anima?”

La vera vita è iniziata dopo che il mio corpo è stato privato di una parte di esso... la mia anima si è estesa come mai avrei creduto…

Adesso sento suoni che non avevo mai sentito, profumi che non immaginavo neanche... e vedo tutto con occhi diversi... riesco persino a vedere ciò che gli altri non vedono...
Mi sono stati donati gli occhiali dell'anima, e mi sento un privilegiato assoluto.
Scusami se ho scritto tanto, mi è uscito tutto di getto, forse perché era già pronto dentro di me...
Prendi ciò che ti serve, prendi ciò che può servire a chi sente di aver perso ma non sa che ha solo iniziato a vivere veramente… chi ha guadagnato gli occhiali dell'anima.
Un bacio e buona giornata>>
Gianni Iandolo

Non ho voluto eliminare niente del testo di Gianni, ho voluto condividere con voi come realmente è nato questo post…
So che su questo argomento c’è tanto altro da dire, questo era solo l’inizio…

Spero che le nostre esperienze, le nostre emozioni, possano essere d’aiuto a chi sta passando un periodo difficile, a chi non si riconosce più, a chi, come dice Gianni, “Pensa di aver perso, ma non sa che ha solo iniziato a vivere veramente”…

Ricorda di non sentirti mai Donna o Uomo a metà… perché sei un’unità unica ben inserita nel mondo, devi solo avere la voglia di vivere e di lottare, e vedrai che appena inizierai ad utilizzare “gli occhiali dell’anima” tutto sarà più chiaro…


Il rapporto con il nostro corpo, come ci vedono gli altri e soprattutto come pensiamo ci vedano gli altri non è mai da sottovalutare… ma ricordiamoci che spesso chi ci guarda dall'esterno vede solo ciò che è visibile agli occhi… mentre come ci insegna Antoine de Saint-Exupéry  nel Piccolo Principe “Non si vede bene che col cuore, l’essenziale è invisibile agli occhi”…



I love life <3