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mercoledì 26 marzo 2014

In diretta dall'ospedale...

Ed eccomi ancora qui, come ogni 15 giorni mi ritrovo nello stesso posto, nella stessa stanzetta circondata da "colleghi di patologia"...
Guardo la flebo, sento il farmaco che entra nelle vene, e allora inizio a pensare che il farmaco è veleno, ma solo per il tumore, perché per il resto del mio corpo è elisir di lunga vita... Deve essere così!

Seduta sulla mia poltrona mi guardo intorno e ciò che vedo sono sguardi impauriti che cercano conforto, sguardi arrabbiati di chi vorrebbe non essere lì, sguardi pieni di sofferenza, sguardi di chi cerca di isolarsi ed estraniarsi immaginando di trovarsi chissà dove, e poi ci sono gli sguardi peggiori di tutti... Quelli della rassegnazione...



Quelli sono gli sguardi che spesso non riesco a gestire perché in contrapposizione con le mie idee e con la mia voglia di vivere... Ovviamente dietro ogni sguardo c'è una persona con una storia personale e di malattia differente e non sono qui per giudicare nessuno.... Ma quando incontro quello sguardo di rassegnazione sto male! Quando lo incrocio cerco di infondere speranza e coraggio, ma spesso quando c'è quello sguardo l'unica cosa che riesco ad ottenere è un timido e magari forzato sorriso...

Continuo a guardarmi intorno, osservo le persone, chiacchieriamo di salute e malattia, di strategie psicologiche e metodi di cura alternativi, di paura e amore...
Scherziamo con gli infermieri e gli altri operatori, che hanno un'umanità e una empatia straordinaria, fuori dal comune (ho già scritto che li adoro tutti?)

Sono in compagnia di tante persone sconosciute ma con le quali ho molto da condividere.... Dolori, sofferenze, malattie, speranze, voglia di vivere e viaggi di vita!

Spesso le persone con le quali mi confronto e passo il tempo cambiano, a volte è un bene perché vuol dire che hanno finito le terapie e stanno meglio, altre volte è un male....

Ogni volta è sempre un'esperienza diversa, con diverse paure, diverse reazioni, diverse persone...
Tutto è sempre diverso seppur all'interno di una staticità particolare.
Perché se è pur vero che alcune cose sono statiche ed immodificabili, allo stesso tempo molte cose mutano, si evolvono o regrediscono…

È strano, pensiamo sempre ad aumentare, incrementare, evolvere; l'avere e l'essere di più per molte persone è l'essenza della vita, il motore che tutto muove...
Mentre se ci soffermiamo a pensare, per molte altre la vera forza motrice, la forza di vita, sta proprio nella riduzione, nella regressione e perché no, nella scomparsa!

Oggi riflettevo sulla prospettiva da cui guardiamo le cose, sulla ripetitività, sulla sicurezza del conosciuto e della paura del non conosciuto...

E come direbbe la mia Nonnina :<<Megghiu u tintu canusciutu ca u bonu a canusciri>>

Alcune persone non riescono proprio a mettersi nei panni dell'altro, non riescono ad essere empatici, e nemmeno ci provano, anzi riescono a vedere le cose soltanto dalla loro prospettiva!!!

Una sciocchezza per una persona sana può essere un dramma per una persona che non sta bene.
Per esempio, quando in un ospedale cambiano i prodotti che usano (come ad esempio degli aghi
particolari per il port oppure i contenitori porta chemio, ecc…) chi li ordina non pensa che ciò può procurare un problema al malato, ansia e fastidi, si pensa solo al risparmio o ad altro! Sembra assurdo, ma 5 millimetri e una forma diversa, che qualcuno magari neanche nota, per altri può essere
una differenza significativa, un motivo di ansia, paura e disagio...

Qualcuno leggendo il mio blog può pensare che non c' è motivo di condividere certi pensieri, certe giornate ecc...
Questo pensiero mi fa ritornare al discorso di prima, e cioè che spesso le persone non riescono a mettersi nei panni dell'altro e l'uso comune dei social network, che spesso serve solo per metterci in mostra, per pubblicare foto, per scrivere cavolate, ecc.. per alcuni, in particolari periodi di vita, diventa un momento di svago, una condivisione che ti fa sentire meno solo, una condivisione che può infondere forza e speranza a chi legge.

Non buttatevi mai giù, le cose possono migliorare, ma bisogna sempre avere coraggio, forza e fede e soprattutto fiducia nelle proprie capacità e nella forza che si nasconde dentro ognuno di noi!

Ps: se sei fai parte della categoria "persone infastidite dal mio blog" per favore, non seguirmi più :)

I love life <3

sabato 22 marzo 2014

“Chi si innamora di capelli e denti non si innamora di niente”…

Sin da quando ero bambina, quando mi lamentavo perché avevo i capelli ricci e li volevo lisci, quando li avevo corti e li volevo lunghi, quando li avevo scuri e li volevo chiari, praticamente non sopportavo i miei capelli… la mia nonnina mi diceva sempre questa frase..

Cu s'innamura de capiddi e di denti s'innamura di nenti”…

Io proprio non la capivo quella frase, ma per come mia nonna la pronunciava, con la sua dolce voce coccolante, mi accontentavo e pensavo ad altro.

Con il passare degli anni, quella frase che mia nonna continuava sempre a dirmi, ha trovato la giusta collocazione in un particolare momento della mia vita….

Ricordo ancora il giorno… era il 26 agosto 2013 (lo ricordo perché quel giorno è venuto al mondo il mio cucciolotto adorato… mio figlioccio Alessandro), arrivata in ospedale per la mia consueta somministrazione di chemioterapia, mi è venuto incontro Piero, uno degli infermieri da me adorati, e mi ha consigliato di rasarmi i capelli…

Già erano quasi due anni che facevo chemio, i miei capelli avevano retto a lungo… ma avevo cambiato terapia, e loro erano stanchi di combattere… erano sfibrati….

Avevo la testa piena di buchi… perdevo grosse ciocche di capelli ed ogni giorno ritrovarsi tutti quei capelli per le mani era troppo stressante, allora ho deciso di seguire il consiglio di Piero e tornata a casa ho detto a mia sorella: <<sbizzarrisciti, dai sfogo alla tua creatività, tagliali come vuoi e poi rasali>>…

Tutto è stato preso da noi come un gioco, ma vedevo dallo specchio come lei mi guardava… aveva paura, era emozionata, spaventata, confusa, sapeva che solo con lei avrei voluto condividere quel momento, e senza esitazioni mi ha assecondato….

Lei ha iniziato a tagliare… non vi nego che al primo colpo di forbici ho sentito un dolore allo stomaco… ma ad un certo punto ho ricordato la voce della nonna che pronunciava la frase 
Cu s'innamura de capiddi e di denti s'innamura di nenti"...

Già, le nonne (ed anche i nonni) sono sempre molto sagge, i loro detti, le loro esperienze sono fonte di vita e di saggezza…

Nonnina, in quel momento avrei voluto averti accanto per poterti dire che finalmente avevo capito il reale significato di quella frase….

I capelli, i denti, così come la giovinezza, la pelle senza rughe, sono cose effimere, passeggere e se qualcuno ci apprezza e ci ama solo per quello non potrà mai amarci realmente, non potrà amarci a vita… perché i capelli e i denti cadono, la giovinezza sfiorisce, la pelle verrà solcata dalle rughe…. 
E quindi la vera bellezza e il vero amore nascono da altro….

Grazie nonnina anche per questo insegnamento...

Passati i primi minuti di incertezza e paura mia sorella ha iniziato a fare tagli improponibili ed io ho iniziato a fare le smorfie…

 C’era proprio bisogno di sdrammatizzare e prendere tutto ciò come un gioco…. 

Io credo che nessuno di noi immagina che un giorno, per necessità, debba rasare i capelli ad una persona cara. Forse ho chiesto a mia sorella una cosa emotivamente molto pesante e difficile, ma devo dire che è stata molto brava, anche se (ovviamente) aveva l’occhio lucido.

 Qualche giorno dopo sono andata a comprare la parrucca perché a breve avrei avuto due matrimoni  e non mi andava di essere immortalata nelle foto con il foulard….

Questa esperienza della parrucca l’ho presa con molta leggerezza grazie alle mie amiche Elisabetta e MariaChiara  che hanno trasformato un momento delicato in una giornata particolare e divertente…  Grazie


Di seguito qualche foto fatta durante le prove del  “il gatto” come io e le mie amiche chiamavamo la parrucca…



  











Ma quante risate ci siamo fatte quel giorno…. Dolcissima e super disponibile è stata Laura che mi ha venduto “il gatto”, che andando anche contro i suoi interessi mi diceva che non ne avevo bisogno, e che stavo bene anche con il foulard….




                                                        






   

Alla fine di questa giornata che rimarrà nelle nostre memorie a vita ho capito che…

L'importante non è ciò che fai, ma con chi lo fai”...

Spero che questo post (e l’aver pubblicato alcune mie foto oscene) possa essere di aiuto a chi, sfortunatamente, sta vivendo la mia stessa esperienza….

Forza e coraggio... e ricordatevi sempre….

“Chi si innamora di capelli e denti non si innamora di niente”




I love life <3

venerdì 21 marzo 2014

Tra Farfalle e Girasoli... tra Cielo e Terra... tra me ed i miei Nonnini...

Oggi vorrei condividere con voi un cosa che mi è successa ad ottobre 2013 e a cui la mia amica Sabrina mi ha fatto pensare, consigliandomi proprio di fare un post ad hoc

Quella mattina mi trovavo in ospedale e mentre stavo facendo la mia consueta infusione di chemioterapia pensavo ai miei nonnini e mi è venuto in mente di cercare su Google un'immagine con girasoli e farfalle, che per me hanno una forte simbologia e legami con loro.

Tra varie immagini trovate ho deciso di pubblicare su Facebook come immagine di copertina un prato di girasoli, farfalle e un dito che tocca una farfalla....


Mi piaceva l’idea dell’uomo che accarezzava la farfalla, mi faceva pensare ad un legame tangibile, seppur effimero,  tra cielo e terra, tra corpo e spirito, tra me ed i Nonnini…

Uscita dall'ospedale insieme a mia sorella abbiamo deciso di andare al cimitero e mentre eravamo lì che sistemavamo i fiori una farfalla c'è venuta incontro…

Mia sorella inizialmente si è spaventata perché le si era appoggiata su un piede e muovendosi la farfalla si è appoggiata a terra vicino i nostri piedi…

E allora ho deciso di provare a toccarla….



Non solo l’ho toccata, ma le passavo le dita leggermente tra le ali e lei si faceva accarezzare, non si allontanava, non avevo mai accarezzato una farfalla, in genere scappano… 

Allora l'ho presa e messa sul girasole che avevo preso…




Pensavo che avesse difficoltà a volare, ma dopo un po' si è messa a volare liberamente, lasciandomi ancora più sorpresa…

È bello sentirsi costantemente amati e mai soli...

Ciao Nonnini 



ps: per fortuna con me c'era la mia sorellina che ha potuto immortalare ogni cosa... grazie piccolina

I love life <3

giovedì 20 marzo 2014

Cosa fare davanti ad un esito di peggioramento?

Beh le ipotesi sono varie e dipendono dalla forza che c'è dentro ognuno di noi, dalla forza della nostra rete di legami ed affetti che ci sostiene, dal sostegno e dal contenimento dei medici e degli infermieri su cui possiamo contare, dipende anche dalla fede e dal significato che diamo alle cose, dal nostro corpo e dalla nostra mente...

Davanti a tale esito ci si potrebbe buttare a terra dallo sconforto, iniziare a piangere e non finirla più, gridare al mondo intero, prendersela con Dio, chiedersi perché stia capitando proprio a te, inventarsi scuse ed utilizzare strategie per nascondersi la verità, mentire a se stessi, odiare la vita, essere invidiosi delle persone che sono in salute, lasciarsi andare…..

Oppure scegliere ciò che ho fatto io....

Guardare in faccia la realtà, accettare la malattia, razionalizzare, evitare che l'ansia prenda il dominio sulla ragione e sui sentimenti, prendersi qualche ora di tempo per capire quale strategia utilizzare al meglio, parlare con i propri familiari ed amici e spiegargli che loro sono importanti, anzi fondamentali, in questo percorso, in questa battaglia....

Ma loro possono solo incitarmi,  sorreggermi e soffrire dalla trincea...

Perché chi scenderà in prima linea per combattere questa nuova battaglia sarò solo e soltanto io!!!

Secondo me la vita di una persona che ha il tumore può essere paragonata al "gioco dell'oca", ovviamente non per sminuire il tutto, ma per spiegare (e spiegarmi), che si fanno passi avanti, ma ogni tanto può succedere di tornare indietro di qualche passo, ma l'importante è continuare a giocare....
Giocare a questo magnifico gioco chiamato vita.

D'altronde nella vita non si possono ricevere soltanto risultati positivi... Sarebbe troppo facile e secondo me si perderebbe il significato reale e valoriale della felicità, delle belle notizie, delle giornate di gioia...

In questo modo invece, davanti ad un esito di peggioramento, ad un risultato negativo, ad un fallimento, possiamo solo imboccarci le maniche, caricare il nostro arsenale personale e scendere in campo per combattere le nostre battaglie... Per combattere per la vita.

Qualcuno un giorno mi disse: "le benedizioni di Dio ci entrano in casa spaccando i vetri"....

Bene... è arrivato il momento di raccogliere tutti quei cocci di vetro e ricostruirlo..... Più forte e più bello di prima.

Grazie a tutte le persone che mi sostengono giorno dopo giorno e che mi aiutano in questo lavoro da vetraia 


I love life <3


La mia splendida famiglia allargata <3

mercoledì 19 marzo 2014

È bello sapere che…

È bello sapere che un semplice blog, scritto con parole semplici dettate dal cuore, nel giro di pochi giorni ha superato le 2000 visualizzazioni, e non solo in Italia, ma anche in Brasile, Francia, Germania, Stati Uniti, Portogallo, Belgio, Spagna, Paesi Bassi e Regno Unito… semplicemente Grazie

È bello sapere che mettere a nudo la propria esperienza di sofferenza fa sentire le persone che stanno attraversando determinati cammini meno soli….

È bello sapere che la tua forza e la tua grinta vengono prese da esempio…

È bello sapere che le persone leggendo i tuoi post rivalutano il quotidiano, rivalutano il significato valoriale delle cose e delle azioni….

È bello sapere che ci sono persone che apprezzano la tua iniziativa e ti mandano bellissime email e commenti di apprezzamento e di supporto….

È bello sapere che quando sorridi a qualcuno magari rendi la sua giornata migliore...

È bello sapere che quando stai tenendo la mano di qualcuno, in quel momento si sente confortato e meno solo davanti alle avversità e alle paure della vita...

È bello sapere che quando scrivi o pronunci le frasi magiche "sto bene, sto lottando, non mi arrendo, ho fede"... Non sono semplici parole, ma al loro interno racchiudono magia ed energia e chi le legge o le ascolta ne trae beneficio...

È bello sapere che ci sono tante persone che realmente tengono a te, alla tua felicità ed alla tua salute...

È bello sapere che oggi 19 Marzo è San Giuseppe…. Un uomo, un Santo che ha amato incondizionatamente un figlio “biologicamente” non suo, un vero esempio di padre, non legato a vincoli sanguigni ma solo e solamente all'Amore…. Auguri a tutti i Papà, ai Nonni, ai Giuseppe….

È bello sapere che avere un Padre,  un Nonno e tanti Giuseppe con ruoli fondamentali nella propria vita non è per niente scontato... grazie



È bello saper che si sa amare la vita <3 


I love life <3

lunedì 17 marzo 2014

Gli ultimi anni della mia vita non sono stati per niente semplici..... Ma sono viva!

Gli ultimi anni della mia vita non sono stati per niente semplici..... Ho subito svariati interventi chirurgici, e non per estetica... Ma per la vita!
Ho subito una riduzione dell'intestino, un'ablazione del fegato, due termoablazione di metastasi epatiche, l'eliminazione di appendice e cistifellea, l'introduzione di un port a cath, ed ho subito non so più quanti cicli di chemioterapia (praticamente da più di due anni faccio chemio)!!!
Mi piacerebbe mandare un messaggio ai miei coetanei, alle persone più piccole ed anche a quelle più grandi!
La vita è un bene prezioso e dobbiamo combattere, non ci possiamo fare abbattere da ciò che ci capita durante il nostro cammino. Io non mi sono abbattuta nemmeno per un secondo, sto aggredendo  la malattia più di quanto lei non faccia con me!

Tutto nasce da un tumore all'intestino con metastasi al fegato e al polmone, il tutto scoperto per caso…..
Per “fortuna” il 18 gennaio 2012 ho avuto un blocco intestinale e mi hanno operato d’urgenza (per fortuna qualcuno ha creduto in me perché alcuni medici sostenevano che non avessi niente….) nei prossimi post racconterò meglio la mia storia…. Ed anche della secondaria scoperta delle metastasi……

Da qui la voglia di testimoniare la mia storia…
Mi piacerebbe essere testimonial della mia vita per la vita!
Mi piacerebbe essere:
La Forza per le persone che stanno percorrendo il mio stesso cammino;
La Speranza per i familiari dei malati che sono avviliti e che non sanno come comportarsi;
La Riflessione per quelle persone troppo superficiali che non sanno guardare oltre l'estetica e l'apparenza e che per questo possono anche arrivare a farsi danni seri per la salute.

Perché ho aperto questo blog?
Intanto perché sono convinta del forte potere terapeutico delle parole, della scrittura, della condivisione delle emozioni e poi anche perché sono stanca di vedere che l’avere conta più dell’essere… che l’apparenza conta più di ciò che siamo… che il contenitore vale più del contenuto….. 
Ormai troppo spesso assistiamo alla decadenza dei costumi, dei valori e della dignità. Mi sconvolgo a vedere gente che piange e si dispera solo perché ha qualche chilo di troppo, perché ha il naso troppo grande o il seno troppo piccolo… perché ha peli superflui o diradazione dei capelli e per ciò è disposta a sottoporsi ad interventi dolorosi e rischiosi, pur di assomigliare a dei canoni che ci vengono propinati e bombardati quotidianamente!!!

Io sono una ragazza di 32 anni, in sovrappeso… la mia pancia è un insieme di linee e tagli che si intersecano tra loro, formando su di me segni fisici indelebili del passaggio della malattia…
alcune parti del mio corpo le ho perso per sempre e per alcuni periodi sono stata anche senza capelli… ma sono VIVA!!!
A seguito della mia vicenda e di ciò a cui assisto quotidianamente vorrei vedere e sentire più messaggi di speranza e di vita come il mio.

Mi piacerebbe che la mia esperienza possa essere d’aiuto a qualcuno..
Una persona che ha provato su di se una malattia come il tumore cambia visione della vita, cambiano le priorità, gli affetti, le cose essenziali e le cose superflue, che praticamente si invertono in maniera inversamente proporzionale.
Ancora non posso definirmi sana nel corpo, ma nell'anima, nello spirito e nella testa lo sono....
Anzi, in quelle parti di me non sono MAI STATA MALATA....
E forse questo è il segreto :)

É ovvio che il merito non è soltanto mio e della mia forza di vivere, ma il merito è di tanti "angeli" terreni e celesti che mi ruotano intorno come:
il dottor  Medico chirurgo, nonché amico, Rosato di Ivrea, il Dottor Medico chirurgo, nonché cugino, G.M . Compagno di Palermo, il Professore medico chirurgo Veltri di Orbassano e il dottor medico chirurgo epatico Salizzoni di Torino;
gli oncologi dottor Borsellino e la dottoressa Vitale di Palermo e il dottor Tampellini di Orbassano;
gli infermieri e gli operatori del day hospital di oncologia (li adoro), gli infermieri ed i tecnici di radiologia, tra cui la dolce Emanuela,  la psicologa Cuttaia e il gruppo delle pazienti oncologiche (la mia forza) del Bucchieri la Ferla di Palermo;
gli infermieri dell’ospedale di Ivrea, in particolar modo Katia e gli infermieri del San Luigi di Orbassano;
della mia splendida famiglia allargata e dei miei più cari amici (non nomino nessuno per nominali tutti), e soprattutto di Dio, la Madonna e gli altri santi.

Ovviamente sono grata a tutti i medici (naturopati, omeopati, medici olistici, medici tradizionali ecc..) i ricercatori e i sostenitori delle ricerche per la cura dei tumori che negli ultimi anni hanno fatto passi da gigante, e mi auguro che se ne possano fare mille altri, al fine di rendere questa malattia curabile al 100%.

Dimenticavo…. Ti starai domandando del perché questo blog ha questo titolo….
beh se sei interessato continua a seguirmi :)



      I love life <3

Eleonora Letizia Futura Marsala

Io... in varie fasi della mia vita...





















I love life <3