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mercoledì 31 dicembre 2014

È arrivato l'ultimo dell'anno...

È arrivato l'ultimo dell'anno, e con lui anche la neve tra stupore e disagi, che per noi palermitani è un evento molto raro, credo di non aver mai visto tutta questa neve in città.
Palermo, Viale Regione Siciliana.
Oggi è giorno più triste e al tempo stesso speranzoso di tutto l'anno.
È arrivato il momento dei bilanci, del guardarsi indietro e soprattutto proiettarsi nel futuro.
C'è chi dice che ha avuto un anno meraviglioso, chi dice che ha avuto un anno di merd.... Chi non vuole fare bilanci e chi vuole solo cancellare il passato.

Per me quest'anno è stato un anno importante, un anno in più...
Chi è malato oncologico sa a cosa mi riferisco.
Allo scoccare della mezzanotte ti guardi indietro tra amarezza e contentezza di essere ancora li, di aver vissuto e concluso, nel bene e nel male, il 2014...
Poi ti giri e ti tuffi nel 2015 carica di speranze, di desideri, di progetti, di sogni, di buoni propositi ed ovviamente anche di paure...
Io ne ho molti, chissà quanti si avvereranno, sicuramente il primo è quello di stare in buona, o quantomeno discreta, salute, e per questo posso impegnarmi in prima persona con tutte le mie forze come ho sempre fatto.
Anche gli altri progetti e desideri sono molto importanti per me e spero di poterli realizzare, ma per alcuni posso solo aspettare perché non dipendono da me...
Per le paure... beh, ho poco da fare... posso solo contrastarle con le mie strategie e sperare che rimangano solo paure...



Durante quest'anno ho perso molto...
Ho perso un po' di chili (che non guasta mai :D);
Ho perso parti del mio corpo per me molto importanti;
Ho perso alcuni sogni, che fino a qualche mese fa potevo permettermi di fare, ma adesso ho perso anche questo;
Ho perso un po di forza e di energia...



Ma ho anche guadagnato...
Ho guadagnato un blog, nato per caso, ma che mi da tanta forza;
Ho guadagnato l'affetto e la stima di tante persone, molte delle quali conosco solo tramite social;
Ho guadagnato l'amore di nuove e sincere amicizie;
Ho guadagnato la nascita della mia associazione "Senza Timori Onlus";
Ho guadagnato anche un po' di celebrità :D grazie a Cristiano Pasca e Giovanni Mangalaviti, ragazzi splendidi del programma Le Iene, ed anche grazie alla trasmissione La Vita in Diretta di Rai 1;
Ho guadagnato articoli su di me e sulla mia storia su giornali cartacei ed online;
Ho guadagnato un viaggio carico di emozioni ed insegnamenti a Lourdes;
Ho guadagnato un futuro cognato che sono sicura saprà come rendere felice la mia adorata sorellina... Ed ho anche guadagnato il ruolo di testimone :D... waiting for June 2015;
Ho guadagnato il poter vedere la felicità nelle persone a me più care nell'annunciazione di straordinarie notizie;
Ho guadagnato un anno di lotta contro la "bestia";
Ho guadagnato un anno in più... Un anno in cui ho riso, pianto, in cui ho fatto progetti, sogni, in cui ho avuto delusioni e sofferenze, un anno in cui non sono stata mai sola grazie alla mia famiglia ed ai miei amici, un anno pieno d'amore.


Alla fine, se metto ciò che ho perso e ciò che ho guadagnato su una bilancia posso dire che per me è stato un buon anno...
Certo, sono consapevole che le cose che ho perso hanno un grande peso nella mia vita...
Ma l'amore, la voglia di vivere e soprattutto la vita vincono su tutto.


Un anno è fatto di 365 giorni, e non possiamo pensare di passare 365 giorni di felicità, basta accendere la tv per rendersi conto di ciò che ci circonda.
Non abbiamo un mantello che protegga noi e tutti i nostri cari o una bacchetta magica per cambiare e sistemare le cose, ma possiamo decidere come ciò che ci accade influisca su di noi, sulle nostre scelte, sulla nostra vita.



E allora viviamo ogni momento senza aver paure di fallire, senza aver paura di sbagliare...
Viviamo ed assaporiamo la vita minuto per minuto, sempre nel rispetto di noi stessi e degli altri, ma non perdiamo tempo...
Il tempo è prezioso e soprattutto cerchiamo le giuste strategie per reagire agli eventi, per far si che ci facciano meno male.



Un augurio per tutti i malati oncologici e per i loro familiari, ed ovviamente anche per tutti gli altri ammalati.


Un augurio speciale a chi ogni giorno mi cura, nel vero senso completo della parola,  mi contiene e sostiene:
la mia famiglia e gli amici, ovvero la mia rete affettiva di sostegno;
il dott Borsellino, la dott.ssa Cuttaia, tutti gli infermieri, i volontari ed il mio gruppo di sostegno di pazienti oncologici del Day Hospital di oncologia del Buccheri la Ferla;
Il dott Tampellini ed il Dott Rosato (e tutta la sua famiglia);
Tutti voi, miei followers che mi date tantissimo, neanche immaginate quanto.
Spero che il 2015 possa portarvi ciò che il vostro cuore desidera.


I love life <3

venerdì 12 dicembre 2014

Tarlo...

Tu, Tarlo..
Ti sei insediato di nascosto nella notte, 
entrando prepotentemente nei miei sogni, 
svegliandomi,
Ed anche di giorno eri ancora li, 
più presente ed opprimente di prima.
Più tempo passa e più tu "mi rodi il cervello"!

Un paziente oncologico (anche altre tipologie di pazienti) ed anche la sua rete affettiva di sostegno sa di cosa parlo...
Per noi pazienti oncologici basta niente per far si che il Tarlo si insinui nella nostra mente....
Basta un dolore inaspettato, un fastidio inatteso, un pensiero...
Ed ecco che il Tarlo attacca, facendo si che la tua mente vada in tilt, facendoti fare pensieri assurdi!
Ed ecco che inizia un vortice pericoloso...
Il Tarlo attacca, tu ti senti fragile, hai paura, ti prende l'ansia, i fastidi aumentano, spuntano nuovi sintomi, l'ansia aumenta, lo stato di salute peggiora....
È un escalation pericoloso che ha fine (si spera) facendo controlli specifici.

Cari amici, sono stata in viaggio a Parigi una settimana...
Il secondo giorno, mentre ero spensierata, di notte il Tarlo si è insinuato nei miei pensieri, tenendomi sveglia tutta la notte!

Pensieri assurdi, sarà che negli ultimi giorni ho sentito il mio corpo sempre più debole (sono in post chemio) e mi domandavo quanto ancora può reggere la chemio...
I "postumi" sono sempre più fastidiosi e mi limitano un po' di più...
Comunque, dopo la notte insonne sono stata male, ho avuto degli episodi che non mi erano mai capitati, ed io li, a Parigi, senza saper parlare la lingua, lontana dal mio medico, dagli infermieri, dalla mia casa...

In me stava per scatenarsi il panico...

Ma mi sono detta :" Ora mi calmo e chiamo il mio Medico che troverà una soluzione e se peggioro prendo il primo aereo e torno in patria"!

Ho subito chiamato il miei oncologi, il Dott. Borsellino di Palermo e il Dott. Tampellini di Torino, che si trovava a Lourdes.
Era giorno di festa, ma mi hanno risposto subito, hanno accolto la mia richiesta d'aiuto e mi hanno contenuta. Mi hanno consigliato un farmaco e mi hanno chiesto di tenerli aggiornati.

Per fortuna, io parto sempre con un foglio, tradotto nella lingua del posto, con la descrizione della mia patologia, gli interventi fatti ed i farmaci che prendo. Questo mi ha agevolato.
Il problema è stato che il farmaco si doveva far prescrivere da un medico.
Allora mi sono messa a scrivere tutte le frasi possibili che potevano servirmi e le ho tradotte con google translate e scritte in vari foglietti. Sono andata in farmacia e facevo leggere i foglietti.
La farmacista mi ha accompagnata da un medico li accanto per far prescrivere il farmaco.
In una mezz'ora per fortuna sono riuscita a risolvere il problema. Ho preso il farmaco e da subito mi ha fatto effetto.

In questo momento sono sull'aereo, in volo verso casa e tra poche ore ho già prenotata una visita. Sicuramente i problemi che ho avuto sono riconducibili agli effetti della chemio, ma ovviamente nel mio caso nulla può essere dato per scontato, si deve approfondire.

Per fortuna con me c'erano mia sorella e mio cognato che mi hanno aiutato e supportato (direi anche
sopportato) in tutte queste fasi e soprattutto contenuto nelle mie paure!



A casa non ho detto niente, non aveva senso farli preoccupare per una settimana, cosa potevano fare più di quello che hanno fatto i medici che mi seguono?

So che hanno immaginato qualcosa perché mi chiedevano troppo spesso se tutto andava bene, ormai conoscono le vibrazioni della mia voce ed hanno riconosciuto le espressioni nelle foto!
Tra poche ore scaccerò il Tarlo, in un modo o in un altro!

Aggiornamento delle 12:00, Ho scacciato il Tarlo :D

I love life <3


martedì 2 dicembre 2014

Chemioterapia "On line"

Ed anche oggi sono qui, al Day Hospital oncologico... Nella poltrona che mi aspetta ogni 15 giorni...
Si ride, si scherza, si soffre...
Qui ormai è una grande famiglia composta da medici, infermieri, ausiliari, volontari e pazienti...
Mi prendono in giro, mi fanno complimenti, mi chiedono consigli... Il tempo passa e conversando ci distraiamo dalla chemioterapia.
Oggi sono stata "rimproverata" perché mi sono un po' isolata ascoltando musica e scrivendo questo post!
Ognuno di noi ha bisogno di attenzioni!!

Si parla della mia vita, della mia forza, dei miei viaggi passati e futuri...
Appena entrata ho detto a Piero l'infermiere " a questo ciclo mi devi dopare, mi devi fare una super bomba perché giovedì stacco e venerdì devo andare a Parigi"...
Il tema di oggi è stato Parigi, il viaggio tra paure e ammirazione del mio coraggio (anche se per me è un ricaricare le batterie), il cibo parigino, il clima, cosa fare e quali cittadine visitare. Ho visto negli occhi di alcuni il desiderio ma al tempo stesso la paura di un viaggio, alcuni lo stavano sognando ed altri lo stavano vivendo. I miei colleghi di patologia non vedono l'ora di ascoltare tutte le mie esperienze ed emozioni una volta tornata in patria.

I sorrisi celano paure,
le richieste di condivisione e comunicazione celano la paura di ciò che stiamo assorbendo,
Le conversazioni sul cibo, sulle ricette, sul lavoro a maglia (e tanto altro), celano la voglia di creare qualcosa che a sua volta cela la nostra voglia di vita!

C'è chi è al primo giorno, te ne accorgi subito, ha lo sguardo spaesato ed impaurito;
C'è chi ormai conosco da un po'. I miei "compagni di viaggio" variano spesso, o perché hanno cadenza di cure diverse da me, o perché finiscono le terapie in quanto guariti o perché adesso non ci sono più...
Spesso quando da tempo non si vede qualcuno si ha la paura di domandare, perché già si sa la risposta. Spesso tendiamo a negare la possibilità della morte... Cerchiamo di allontanare il pensiero più lontano possibile.
Qui non si può parlare di morte ma di vita!!!

Diciamo che veterani come me che faccio chemio da quasi tre anni sono molto pochi. Ogni tanto ritorna qualcuno che aveva sospeso la terapia ma che ha necessità di riprendere.
L'atmosfera che si respira qui dentro è un'atmosfera di speranza, di voglia di vivere... Certo la paura si respira a pieni polmoni, ma la voglia di vivere supera tutto...
Mi piace entrare sorridendo ed iniziare a scherzare con gli angeli verdi e bianchi (gli infermieri) e quando sento le risate o vedo qualche sorriso mi si apre il cuore ed inizio meglio la terapia.

Oggi sono al primo giorno dei tre di terapia, ma anche se mi stanno somministrando la chemio io sono felice...

Felice di poter vivere...
Vivere una vita tutto sommato discreta,
Vivere sognando il futuro ma restando ancorata al qui e ora!
Nessuno di noi può sapere quanto tempo ci è stato concesso,
Ma di una cosa sono sicura.... Non ho intenzione di perdere un solo minuto, un solo secondo...
Voglio assaporare ogni istante della mia vita, dei miei affetti, delle cose dolci ed amare... Delle cose belle e brutte, delle gioie e dei dolori...
Perché la vita è questa... Un mix di felicità e tristezza... Le cose brutte e dolorose accadono e noi non possiamo far finta di niente o modificare la realtà, ma possiamo decidere come vivere le cose, come farci influenzare dalle cose che ci capitano....
Io ho deciso di vivere a pieno gioie e dolori, senza mai nascondermi...
Non posso e non voglio fare come gli struzzi... Che tenendo la testa sotto la sabbia poi si "bruciano il sedere"...
Io voglio vivere, voglio amare, voglio sognare, voglio respirare l'aria fresca di montagna, voglio osservare ed ascoltare il mare, voglio gustare tutte le ricette del mondo, voglio toccare ed abbracciare i miei cari e chi ne ha bisogno....
Voglio vivere la mia vita a colori

I love life<3